Das Zimmer meines Kindes: Amélie

von Katja Hartzsch 

Als unsere Prinzessin Amélie geboren wurde, sollte sie gemeinsam mit ihrer großen Schwester Lara ein Zimmer bekommen, doch es kam alles ganz anders.

Mit der Zeit kristallisierte sich immer mehr heraus, wie schwer krank unsere Püppie war. Amélie litt  an Neurofibromatose Typ 1* in einer besonders schweren Form. Und somit zog nach der Wiege irgendwann auch das Kinderbett und später das Pflegebett bei mir im Schlafzimmer ein. Letztendlich war es Amélies und mein Zimmer, und je mehr Zeit verging, desto mehr glich es einer kleinen Intensivstation: Geräte und Verbrauchsmaterialien prägten das Gesamtbild, aber es war unser Zimmer, unsere Wohlfühloase.

Als Amélie am 29.August 2014 für immer in meinen Armen einschlief, saß ich mit ihr gemütlich eingekuschelt auf meinem Bett. Sie hat hier ihre Flügel bekommen, aber all das machte es um so mehr zu unserem gemeinsamen Zimmer.

Nach und nach wurden die ganzen Geräte abgeholt, und das Zimmer begann sich zu verändern, ohne das ich etwas dagegen tun konnte. Es zerriss mir das Herz. Ich trauerte um jedes Detail, was nicht mehr da war und wollte am liebsten nur noch schreien: Lasst das alles stehen! Sie kommt doch bald wieder, dann braucht sie all die Dinge wieder! 

Ich wusste natürlich, dass dem nicht so wäre, dass meine Püppie nie wieder zurückkommen würde. Ich hielt an dem fest, was noch da war, denn das gab mir Halt und Beständigkeit. Es zeigte mir, dass sie wirklich da war, dass es sie in unserem Leben wirklich gegeben hatte. 

In dieser Zeit war es mir fast nicht möglich, dieses Zimmer zu betreten. Ich ging nur noch hinein, um zu lüften, eine Kerze anzuzünden oder ein klein wenig sauber zu machen. Es raubte mir den Atem, diese gewaltige Nähe zu ihr, die ich dort spürte, war für mich Fluch und Segen zu gleich. Dort konnte ich ihr ganz nah sein, aber die vielen Gefühle hinderten mich daran, dort schlafen zu können. Somit war für lange Zeit das Wohnzimmer auch gleichzeitig der Ort, wo ich meine Nächte verbrachte.

Durch einen Feuchtigkeitsschaden war ich ein paar Wochen später gezwungen, unser Zimmer renovieren zu müssen, da es sonst zu einem schlimmen Schimmelbefall hätte kommen können, und das war das Letzte, was wir gebrauchen konnten. 

Schlaue Menschen in meinem Umfeld nutzten den Umstand und meinten, mich damit unter Druck setzen zu können, mich endlich von all den Dingen meiner Püppie zu trennen. Es wäre schließlich an der Zeit – ich hätte lang genug getrauert … nach knapp drei Monaten. 

Diese Aussagen lösten in mir die nackte Panik aus, und je mehr Druck sie machten, desto mehr klammerte ich mich an Amélies Sachen. Es ist schließlich meine Trauer, mein Weg und mein Kind. 

Das Ende vom Lied war und ist, dass ich kaum noch jemanden in meine Wohnung gelassen habe, denn ich wollte mich nicht weiter stigmatisieren lassen. 

So hat heute fast alles wieder seinen Platz und gibt mir, als auch Lara, das Gefühl, dass wir sie nicht ganz verloren haben, dass nicht nur in unseren Herzen ein ganz großer Teil von ihr zurückgeblieben ist, sondern auch durch all ihre Dinge, die sie in ihren sechs Jahren begleitet haben.

Ihr Pflegebett haben wir behalten dürfen, und es steht immer noch an seinem Platz. All ihre Kuscheltiere und Lagerungskissen haben darin Platz gefunden, ebenso wie Bilder, kleine Engel und Kerzen, wovon jede Nacht eine brennt

Im Schrank liegen immer noch ihre Sachen, an der Garderobe hängen ihre Jacken, und in der Küche klebt auch immer noch ihr Medikamentenplan am Küchenschrank. Selbst ihr Medikamentenregal ist noch voll, die Medikamente darauf längst abgelaufen, sowie diverse Verbrauchsmaterialien in den Schränken verteilt. Letzteres habe ich schon mehrfach versucht wegzugeben oder zu entsorgen, aber ich schaffe es einfach immer noch nicht.

So stehen die Dinge als Zeugnis einer Zeit gemeinsam mit Amélie immer noch da, und es fühlt sich für uns gut an. Ich bin froh, dass meine Tochter und ich in dieser Beziehung gleich ticken, auch wenn wir sonst beide einen eigenen Weg gefunden haben, mit unserer Trauer umzugehen. 

Wir sprechen viel über Amélie, holen sie mit vielen Geschichten immer wieder in unseren Alltag dazu. Manchmal hilft auch ein kleiner Gegenstand, der uns in die Hände fällt, dabei, mit "Weißt Du noch, als sie … ?" wieder eine von unzähligen lustigen, schrägen, skurrilen, aber auch traurigen Begebenheiten zu erzählen.

Heute ist unser Zimmer für mich ein Ort, an dem ich Ruhe finden und Amélie nah sein kann. Inzwischen kann ich dort auch wieder schlafen und halte mich sehr viel in unserem Zimmer auf. Meine kleine Amélie-Wohlfühloase.

All die Dinge, die dazugehören, werden so lange ein Teil unseres Alltags bleiben, wie wir das brauchen. So lange, wie es uns und unserer Trauer gut tut, denn es ist unser Weg, unsere Trauer und unser Schmerz. Es sind die Facetten, die uns prägen und begleiten. Jeder hat seine eigene Art damit umzugehen, jeder findet seinen ganz eigenen Weg und das ist auch gut so. Niemand sollte darüber urteilen, sondern die Wege von uns Trauernden akzeptieren.

Katja Hartzsch (43) lebt mit ihrer Tochter in Hessen.  

* Die Neurofibromatose Typ 1 (kurz: NF1), auch Morbus Recklinghausen (benannt nach seinem Entdecker Friedrich Daniel von Recklinghausen) oder periphere Neurofibromatose, ist eine autosomal-dominant und monogen vererbte Multiorganerkrankung, die vor allem Haut und Nervensystem betrifft. Sie wird daher den neurokutanen Erkrankungen (Phakomatosen) zugeordnet. Typische Veränderungen an der Haut sind mehrere Café-au-lait-Flecken sowie Neurofibrome. Im zentralen Nervensystem (ZNS) treten gehäuft Tumore verschiedener Lokalisation auf. Patienten können minderbegabt sein und an epileptischen Anfällen leiden. Des Weiteren sind regelmäßig Augen und Knochen mitbetroffen. Als Café-au-lait-Flecken bezeichnet man milchkaffeefarbene Hyperpigmentierungen der Haut. Sie liegen im Niveau der Haut, können bei allen Menschen auftreten und sind harmlos. Bei Menschen mit einer NF1 treten sie gehäuft auf. Als Neurofibrom bezeichnet man gutartige Tumore, die von den Zellen der Schwann’schen Scheiden, kleiner in der Haut verlaufender Nervenfasern, ausgehen. Eine Neurofibromatose wird durch eine Veränderung in einem Gen hervorgerufen, welches normalerweise hemmend auf die Zellteilung Einfluss nimmt. Es kommt daher zu überschießender Gewebsvermehrung und damit zu den typischen Veränderungen. Die Diagnose wird meist anhand des klinischen Bildes bereits in der Kindheit gestellt. Da es sich bei Morbus Recklinghausen um eine genetische Erkrankung handelt, ist eine Therapie, welche ihre Ursache beseitigt, aktuell nicht möglich. Es werden daher nur Veränderungen behandelt, die für den Patienten störend oder gefährlich sind. (Wikipedia)

Weiterführende Informationen zu Neurofibromatose und Hilfen gibt es hier: 

Bundesverband Neurofibromatose