Jeder Tag mit ihr war ein Geschenk 

von Katja H. 

(Interview zum Thema "Abschied")

Etwas stimmte nicht – der Anfang unserer Odyssee

Amélie wurde nach einer komplikationslosen Schwangerschaft in einer wunderschönen Hausgeburt am 29.05.08 geboren. Ihr Vater hatte sich schon während der Schwangerschaft von mir getrennt, weil er sich der Verantwortung plötzlich doch nicht mehr gewachsen sah und somit war ich ab diesem Zeitpunkt alleinerziehend.


Zunächst sah alles ganz normal aus, bis mir meine Hebamme an einem der folgenden Tage sagte, dass mit Amélie etwas nicht so ganz stimmt. Sie hatte eine linksseitig stark geschwollene Zunge und auch um das linke Auge war alles merkwürdig geschwollen. Von Seiten des Kinderarztes hieß es zunächst: beobachten. Sie hatte aber große Probleme beim Stillen, nahm rapide ab, so dass ich mit der Flasche zufüttern musste, was zum Glück mehr oder weniger klappte – sie nahm langsam, aber immerhin zu und so blieb uns ein Krankenhausaufenthalt vorerst erspart. 

Ich hatte jedoch immer ein ungutes Gefühl und sprach erneut mit unserem Kinderarzt. So sind wir schlussendlich in die Onkologie überwiesen worden. Dort hieß es, es sei nichts Dramatisches - wahrscheinlich nur unter der Haut und auf der Zunge sitzende Blutschwämmchen.  Ich solle es beobachten und wenn nichts weiter auffällig wäre in einem  Jahr (!!!) zum MRT kommen… Das beruhigte mich nicht wirklich, aber ich fuhr trotzdem erst einmal nach Hause.


Amélie gedieh weiterhin nur sehr schlecht. Sie brauchte ewig zum Trinken, erbrach immer wieder und wurde auch zyanotisch (blau). Ich sprach wieder unseren Kinderarzt an und dann  – nach fast 6 Monaten – hatte ich endlich das MRT durch. Leider musste mich von dem Arzt, der die Untersuchung durchführen sollte, noch als verantwortungslos hinstellen lassen, weil ich mein Kind seiner Meinung nach ohne konkreten Anhaltspunkt einer Untersuchung aussetze, bei der sie narkotisiert werden müsste. 

Ich habe mich aber nicht beirren lassen. Hinterher gab mir der Arzt mein noch schlafendes Kind in den Arm und meinte, “Frau H., es ist gut, dass sie so auf die Untersuchung bestanden haben, denn wir haben bei Amélie auf den ersten Blick vier Tumore festgestellt und wahrscheinlich sind es noch mehr. Zwei davon sind lebensbedrohend.” Amélie sollte so schnell wie möglich operiert werden. Es handelte sich zwar um gutartige Tumore, aber aufgrund ihres Wachstums waren sie gefährlich. Es stellte sich heraus, dass Amélie eine besonders schwere Form der Neurofibromatose Typ I mit auf ihren Lebensweg bekommen hatte, und es sollte noch bis Februar dauern, bis jemand bereit war, die riskante Operation durchzuführen. 

Ein Todesurteil – brutal an den Kopf geknallt

Ich habe in der Zeit einige heftige Dinge von Ärzten erlebt, war aus Hessen bis nach Hamburg auf der Suche nach einem Arzt, der bereit war, Amélie zu operieren. Das Einzige was man mir sagte war, dass meine kleine Püppie ihr erstes Lebensjahr wahrscheinlich nicht überleben würde...
Amélie ging es zeitweise gar nicht gut, aber man merkte, dass sie kämpfte… Irgendwann kam ich an einen Punkt, an dem ich ihr versprach, dass sie gehen dürfe, sollten sich die Ärzte weiterhin nicht trauen, sie zu operieren… Es war merkwürdig, aber von dem Moment an nahm ihre Kampfgeist eine andere Form an – nicht mehr so gequält, sondern eher erleichtert…
Letztendlich haben die Ärzte sich doch getraut, jedoch bei dem vorher durchgeführten Kontroll-MRT stellte man fest, dass es noch mehr Tumore geworden waren. Der Professor hatte echt Angst um sie. Entgegen aller Erwartungen steckte sie die Operation besser weg als gedacht, aber die Ärzte konnten nicht so viel von dem Rachentumor, der akut lebensbedrohend war, wegnehmen, wie erhofft. Die Tumore waren verzweigt in das Gewebe gewachsen und wichtige Nerven - und Blutbahnen, somit die Versorgung vom Gehirn, mit davon betroffen. Hätte man da aus Versehen etwas mit durchgetrennt, wäre es fatal für Amélie geworden...
Sie erholte sich zwar recht schnell von der OP und kam schneller als vermutet von der Intensiv- auf Normalstation, aber später kamen die Probleme. Amélie hatte den Saug- und Schluckreflex verloren und wenn sie dann doch mal schaffte etwas zu trinken oder zu essen, erbrach sie es immer wieder ganz heftig, was zu Aspirationen der Nahrung in die Lunge führte.

Ich hatte damals schon den Verdacht eines Reflux, aber das wurde zu dem Zeitpunkt immer wieder verneint, anstatt eine Untersuchung zum Ausschluss durchzuführen… So zogen die Wochen ins Land, bis wir endlich nach Hause durften.


Die Probleme mit der Atmung waren nach der OP zwar für ganze drei Wochen besser, doch ihr Zustand wurde wieder zusehends schlechter. Als wir im Mai nach knapp 7 Wochen wieder zur Kontrolluntersuchung im Krankenhaus waren, wurden meine Sorgen abgeschmettert, die Sättigungsabfälle ebenso heruntergespielt wie das massive Erbrechen. Letztendlich sind wir mit den Worten entlassen worden, dass sie nichts mehr machen würden. Ich solle die Grenzen der Natur akzeptieren lernen und mir mein Leben mit meinen Mädels noch so schön wie möglich machen. Ein Todesurteil – brutal an den Kopf geknallt. Ich habe zwar zuvor schon einmal gesagt bekommen, dass ich damit rechnen muss, Amélie nicht lang bei uns zu haben, aber das war dann doch zu heftig für mich...

Unsere Wohnung gleich einer Intensivstation


Ich gab aber nicht auf und kämpfte. Ich war der Meinung, dass wir trotz des Ernstes der Lage noch Möglichkeiten hatten, Amélies Gesamtsituation zu stabilisieren, wenn nicht sogar zu verbessern. 

Ich habe über eine Stiftung und die Reklinghausengesellschaft noch andere Kliniken genannt bekommen, welche sich auf ihr Krankheitsbild spezialisiert haben. Es war aber Fakt, dass kein Arzt sich eine weitere OP zutraute und gestandene Professoren bei ihren MRT-Bildern schlucken mussten. Als wir schließlich in der Uni Tübingen zu einer Kontrolluntersuchung waren, stellte man schon in der ersten Nacht fest, dass sie ein akutes Problem mit der Atmung hatte – Sättigungsabfälle bis unter 30%, die CO2-Werte der ausgeatmeten Luft waren eine Katastrophe. In einem Schlaflabor stellte man letztendlich bei ihr ein akutes Schlafapnoesyndrom fest. Sie hatte über 400 Atemaussetzer in der Nacht und der Schlafmediziner war entsetzt über das Ergebnis. Für Amélie bedeutete das wieder ein OP –  nicht am Tumor, sondern drumherum, um Platz zu schaffen. Polypen und Mandeln wurden in der Hoffnung entfernt, sie könne so endlich besser atmen. Leider kamen wir mit einer nicht-invasiven Maskenbeatmung für den Schlaf nach Hause, da sich die Situation nach der OP nicht wirklich besserte. Unsere Wohnung glich somit immer mehr einer kleinen Intensivstation.

In den folgenden Monaten und Jahren kamen immer weitere Diagnosen hinzu. Die Tumore wuchsen, lange Krankenhausaufenthalte folgten, letztendlich auch ein Wechsel von der Uni Tübingen in die Uni München, weil ihr Krankheitsbild immer komplexer wurde und andere Spezialisten gefragt waren. Wir sind jeden Schritt mit der tapferen kleinen Maus gegangen, die in vielen Situationen eher uns tröstete als wir sie. Selbst als sie ihr Tracheostoma bekam und die invasive Beatmung notwendig wurde, konnte das die kleine Lady nicht beirren.

Wir sind einen langen Weg mit vielen Krankenhausaufenthalten gegangen, bis wir die letzten zwei Jahre von einem Kinderpalliativteam betreut wurden…

Mein Versprechen

Seit unserem ersten Aufenthalt in Tübingen, waren wir auch an ein Kinderhospiz angebunden, da ihre Prognose weiterhin als lebenslimitierend galt. Im ersten Moment war ich geschockt, als der Vorschlag kam in ein Kinderhospiz zu gehen und ich fragte mich würde mein Kind jetzt sterben? Letztendlich hatte ich wie viele in unserer Gesellschaft eine falsche Vorstellung von diesen wundervollen Einrichtungen.

Ich durfte dort mit meinen Kindern viele schöne, aber auch sehr emotionale Tage verleben.
Mir haben die Auszeiten dort immer sehr geholfen. In diesen Zeiten – auch in Hinsicht auf die schweren Krankenhausaufenthalte – habe ich mein Versprechen Amélie gegenüber immer wieder erneuert, dass ich sie nicht unnötig quälen wolle, nur weil ich selber nicht loslassen kann. 

Das ist nicht falsch zu verstehen – so lange weitere Operationen einen wirklichen Sinn ergaben und ihre Situation verbessert oder erleichtert hätten, dann wären sie durchgeführt worden. Aber ich wollte mein Kind nie mit so wenigen Überlebenschancen in den OP geben, um sie dann nicht mehr oder nur mit lebensunwürdigen Bedingungen wieder zu bekommen.

Sie sollte in Würde und von uns begleitet gehen dürfen, wenn sie entscheidet, dass ihre Zeit gekommen ist. Das war verdammt hart, aber das hatte ich ihr immer versprochen.

Ich bin sehr oft gefragt worden, ob ich mit unserem Schicksal hadere, ebenso ob ich mich anders entschieden hätte, wenn ich schon während der Schwangerschaft von der schweren Erkrankung gewusst hätte.

Wir hatten es gewiss nicht leicht, aber ich möchte trotzdem nicht mit anderen tauschen. Ich bin froh, dass Amélie unser Leben mit ihrem sonnigen Gemüt bereichert hat und letztendlich hat sie uns 6 Jahre und genau 3 Monate geschenkt und jeder Tag mit ihr war ein Geschenk. Sie war eine fröhliche, kleine Kampfsocke, von der man eine ganze Menge lernen konnte.

...wenn Du keine Kraft mehr hast, dann darfst Du gehen

Am 29.08.2014 ging meine kleine 'Zessin' – so sagte sie immer, wenn sie eine Prinzessin sein wollte –, meine Amélie, nach einem anstrengenden und schweren halben Jahr des Kampfes mit der Königin und trat ihre große Reise über den Regenbogen an...

Wir haben in den letzten Monaten um so Vieles kämpfen müssen, aber Amélie hat es allen immer wieder auf ihre Weise gezeigt. Sie hat noch nie das gemacht hat, was die Ärzte von ihr erwarteten oder prognostizierten. Amélie hat, obwohl sie schon seit Ende März in einem tiefen Schlaf lag, immer und immer weiter gekämpft. Doch an diesem Freitag hatte sie einfach keine Kraft mehr.
Erst dachten wir noch, dass sie in wirklich ganz langsamen Schritten den Berg hinauf möchte. Doch als unsere Pflegekraft an diesem 29. August die Medikamente für 14:00 Uhr richtete und ich eine neue Lieferung für die Beatmung auspackte, klingelte plötzlich wieder der Monitor. Als ich zu ihr kam, war die Sättigung schon arg unten. Wir glaubten allerdings erst gar nicht, dass die Werte stimmten, denn sie passten nicht zu dem, wie Püppie aussah.
Ich habe mich in mein Bett gesetzt und habe mir Amélie in den Arm geben lassen. Wir dachten, dass wir so noch etwas das Sekret mobilisieren können, in einer aufrechteren Position. Allerdings spielten jetzt ihre Monitorwerte total verrückt, ohne dass sie in dem Moment zu Püppie passten. Wir dachten, dass unser Monitor eine Macke hat und haben versucht ein Ersatzgerät zu bekommen – im Nachhinein betrachtet völliger Quatsch.

Irgendwann hab ich aber gesehen und gewusst, dass meine 'Zessin' diesmal mit der Königin mitgehen wird und bat darum, den Monitor auszuschalten. Das Bimmeln ging mir nur noch durch Mark und Bein, ich wollte es einfach nicht mehr hören…
Ich hab meine kleine Püppie ganz fest an mich gedrückt und ihr gesagt, “Amélie, Mama glaubt ganz fest an Dich, aber wenn Du keine Kraft mehr hast, dann darfst Du gehen...” Und dann ist sie ganz, ganz friedlich und schnell gegangen, ohne Kampf, ohne zu leiden und sah so unglaublich zufrieden aus. Ihre Schwester, Becky vom Pflegedienst und ich waren bei ihr, als sie ihre Flügel bekam.

Wir haben das Palliativteam informiert und auch Lena vom ambulanten Kinderhospizdienst „Bärenherz“ - dann haben wir einfach nur still dagesessen. Die Beatmungsmaschine haben wir noch eine Weile laufen lassen, aber irgendwann auch ausgestellt … Und plötzlich war es unglaublich still, die Welt hörte auf, sich für uns zu drehen…

Abschied von 'Zessin'


Amélie hat wie in ihrem ganzen kleinen Leben keine halben Sachen gemacht und sich sehr schnell auf die Reise begeben, zu Hause in meinen Armen, und hat mir damit den Wunsch erfüllt, dass ich auch in diesem Moment an ihrer Seite sein durfte und wir, wie so viele Wege in ihrem Leben, auch diesen gemeinsam gegangen sind.

Wir haben noch lange gesessen. Das Palliativteam kam irgendwann vorbei, Lena, die auf dem Weg in den Urlaub war, drehte um und kam zu uns, ihre Vera, meine Eltern... Alle ihr wichtigen Menschen waren die nächsten Stunden bei ihr und haben Abschied genommen. Ich habe sie bis spät in den Abend im Arm gehalten, sie noch einmal gewaschen und chic gemacht.

Die Nacht hat sie wunderbar gebettet in ihrem eigenen Bett, ihrer “kleinen Höhle”, verbracht und am Samstag Morgen sind wir in das Kinderhospiz Bärenherz gefahren, wo ich aufgefangen, behütet und getragen Abschied nehmen konnte – mit allen Ritualen des Bärenherz bis zum endgültigen Abschied, ihrer Beerdigung, welche gut eine Woche später stattfand.

Die Kontaktaufnahme zu einem Bestatter hat das Bärenherz für mich übernommen und die Damen vom Bestattungsunternehmen haben mir in den folgenden Tagen sämtliche erste und notwendige Behördengänge abgenommen. Das empfand ich als äußerst angenehm und erleichternd. Gemeinsam haben wir eine wirklich schöne Traueranzeige gestaltet und den Ablauf der Abschiedsfeier auf dem Friedhof besprochen.

Da wir uns zu dem Zeitpunkt schon sicher waren, dass Amélie nicht verbrannt werden soll, haben wir uns für einen weißen Kiefernsarg entschieden, den wir und alle die mochten, wunderschön anmalen wollten.

Es waren so viele schöne Rituale, mit denen wir aufgefangen wurden. So gehörte auch eine ganz eigene Abschiedsfeier mit einer Aussegnung zu den Ritualen des Hauses, zu der wahnsinnig viele liebe Menschen gekommen sind, sogar unsere Hebamme war da, um an ihrem wundervoll geschmückten Bettchen ganz nah und intensiv Abschied nehmen zu können. Am Ende war ihr Bett ein wahres Lichtermeer mit vielen kleinen Geschenken und Blumen.

Ganz besonders gefreut habe ich mich, dass uns auch ganz liebe Menschen aus unserem „Heimat“-Kinderhospiz, welches in Tambach-Dietharz zu finden ist, begleitet haben. Am Tag vor und am Tag ihrer Beerdigung. 

Es ist ein unglaublich schönes, friedliches Gefühl, dass wir bei jedem einzelnen Schritt begleitet wurden, ganz so wie meine große Tochter und ich das für uns gebraucht haben. So war es mir auch ganz wichtig meine kleine Prinzessin, wie schon zu Lebzeiten, so wenig wie möglich „aus der Hand“ zu geben und sie auch selber in ihren wunderschönen Sarg zu legen. Wir haben währenddessen eine ihrer Lieblings-CDs laufen lassen und ihr alles auf ihre Reise mitgegeben, was uns wichtig erschien. Selbst einen persönlichen Gruß ihres Lieblingsspielers von Eintracht Frankfurt haben wir ihr in den Sargdeckel geklebt, umringt von ganz vielen Schmetterlingen.

In der letzten halben Stunde bevor der Sarg verschlossen werden musste, haben die Pflegekräfte, welche extra aus Tambach angereist waren, meine Eltern, mein Bruder, meine Große und ich, ihr noch ein letztes Mal ihre Lieblingslieder, in Begleitung von einem Gitarrenspiel, vorgesungen: „Ich schenk dir einen Regenbogen“ und ganz wichtig „La Le Lu“ - ohne dieses Lied wollte unsere Püppie abends nie schlafen gehen. Unter Tränen las ich ihr meinen Abschiedstext vor, welchen unsere Pfarrerin am nächsten Tag bei der Abschiedsfeier für mich vortragen sollte.

Der Zeitpunkt, als der Sargdeckel ihr letztes Erdenbett verschließen sollte, war für mich ein ganz schlimmer Moment, in dem ich das erste Mal so richtig in mich zusammengebrochen bin. Nie wieder würde ich sie sehen oder berühren können, das raubte mir den Verstand und auch jetzt beim Aufschreiben unserer Geschichte laufen die Tränen über meine Wangen.

Man kann die Zeit danach nur schwer in Worte fassen, denn man hatte wirklich das Gefühl, dass genau in dem Moment für uns alle im Raum die Welt stehen blieb. Wir alle weinten zusammen bittere Tränen. Irgendwann fingen wir an, über Amélie zu erzählen und ja, wir haben teilweise auch heftig gelacht.

Eine Aussage, die kam war, "Hört doch auf,so was Lustiges von Amélie zu erzählen, ich möchte jetzt gerne traurig sein!" und die trifft es so auf den Punkt. Man ist schrecklich traurig, möchte auch traurig sein, aber wenn man von Püppie erzählt, dann kommt ein Kalauer nach dem nächsten und man muss lachen, hat einfach keine andere Wahl. Sie hat so unglaublich viele Menschen berührt, hat den Raum erfüllt und so viele Spuren hinterlassen, was es mir so wahnsinnig schwer gemacht hat, zu begreifen, dass sie nicht mehr da ist.

Der nächste Tag, der Donnerstag nach ihrem Tod, war der Tag der Abschiedsfeier. Ich wollte keine Trauerfeier in dem Sinn, bei der alle in schwarz kommen, dass hätte nicht zu meiner kleinen Maus gepasst.

Gegen 9:00 Uhr kam unsere Bestatterin, um uns abzuholen. Wir haben gemeinsam den Sarg aus dem Kinderhospiz getragen und während wir vom Zimmer zum Auto gelaufen sind, wurden wir mit dem Gesang aller Pflegekräfte und der Seelsorgerin begleitet, welche den Kanon „Mache Dich auf und werde Licht“ immer und immer wieder sangen, bis wir am Wagen der Bestatterin ankamen. Diese Momente kann man nur schwer beschreiben, das war einfach nur Wahrnehmen und Fühlen, Gänsehaut pur.

Amélies Abschiedsfeier und Beerdigung fanden nicht auf dem Friedhof unseres Wohnortes statt, da ich den überhaupt nicht schön fand (und auch immer noch nicht schön finde, so man das überhaupt sagen kann). Sie wurde in dem Ort verabschiedet und beerdigt, in dem sie auch geboren und getauft wurde, auf dessen Friedhof wir uns eine schöne Stelle für sie ausgesucht hatten. (Sie zählte mit ihren 6 Jahren leider nicht mehr zu den Kindern.)

Die Abschiedsfeier war wunderschön, wenn auch ein paar Sachen letztendlich nicht so liefen wie gedacht und geplant. Doch passte zu uns, denn in unserem ganzen gemeinsamen Leben mit Amélie war auch nicht alles geradlinig und eben.

Es haben außer der Pfarrerin noch viele andere gesprochen, haben erzählt was sie mit Amélie verbinden und obwohl die meisten sich untereinander gar nicht kannten, hätte man meinen können, sie haben sich alle abgesprochen. Mit jedem Satz, der vorgelesen wurde, konnte man durch und durch unsere Püppie erkennen.

Am meisten berührt hat mich allerdings meine große Tochter. Sie hat zusammen mit Amélies Patentante den Titelsong vom „Kleinen Prinzen“ gesungen, welchen Amélie auch immer wieder gern angeschaut hat. Für diese Kraft und diesen Mut hat(te) sie meine Hochachtung. Bevor dann der letzte Gang zum Grab anstand, haben alle in der Trauerhalle Anwesenden ihr ein letztes Mal „ihr“ LaLeLu gesungen.

Was genau in der nächsten halben Stunde bis Stunde genau passiert ist, kann ich nur bedingt wiedergeben, denn es fehlt ein großer Moment in meiner Erinnerung.

Ich habe den Sarg mitgetragen, aber wer noch dabei war, ich kann es nicht mehr sicher sagen, ich empfand den Gedanken nur ganz schrecklich hinterher zu laufen. Außerdem war da mein Versprechen, sie bis zum letzten Moment nicht alleine zu lassen. Deswegen wollte ich sie mit tragen, ganz nah bei ihr am Kopfende.

Ab dem Zeitpunkt wo ihr Sarg der Erde übergeben wurde, weiß ich nichts mehr. Es war grauenvoll, schrecklich, ein bestialisches, kraftraubendes Gefühl. Ich weiß, dass ich furchtbar geweint und geschrien haben muss, aber dann gibt es einen Filmriss. Im Hintergrund, auf dem Boden sitzend, nahm ich nach und nach wieder mehr wahr, aber wer genau mir wann kondoliert hat, bleibt ein Grauschleier. Manche Leute habe ich in dem Moment auch gar nicht erkannt.

Wir sind im Anschluss, mit einem ganz kleinen Kreis, zurück ins Kinderhospiz gefahren, wo wir noch etwas bei Kaffee, belegten Brötchen und Kuchen zusammengesessen haben. Ohne viel Trubel, ganz so wie es auch Amélie gefallen hätte, denn sie war immer eine kleine, zarte und Ruhe liebende Maus.

Ich durfte mit meiner großen Tochter noch bis zum Sonntag im Kinderhospiz bleiben. Die Vorstellung nach der Beerdigung sofort nach Hause zu müssen machte mir Angst, aber auch hier wurden wir wieder aufgefangen.

Knapp anderthalb Wochen nach ihrer Reise auf die andere Seite des Regenbogens hieß es dann, wieder allein zu Hause klar zu kommen, allein mit Lara. Wobei auch die ersten Tage zu Hause noch meine Eltern bei uns waren, die mir während der ganzen Zeit immer eine große Stütze gewesen sind und auch nach wie vor immer für uns da sind.

Sie ist überall und doch ist sie nicht mehr da

Im Nachhinein betrachtet war Amélies Abschied im Bärenherz so wunderschön, die ganzen Rituale, die lieben Menschen, sie haben mich wirklich durch diese Zeit getragen.

Ich weiß manchmal gar nicht wie ich das geschafft habe, denn jeder Tag, jedes neue Aufwachen am Morgen, machte meinen Schmerz größer. Zu begreifen, dass ich sie nie wieder in meinen Armen halten darf, zerreißt mein Herz. Ich habe ein Gefühl in mir, dass ich gar nicht zu beschreiben vermag.

Mit jedem Morgen, an dem ich nach schrecklichen, nahezu schlaflosen Nächten aufwache, habe ich das Gefühl, es wird immer schlimmer. Man realisiert, dass sie nicht mehr da ist, dass ich sie nie wieder spüren, riechen oder gar ihre süße kleine Stimme hören kann. Damit komme ich überhaupt nicht klar. Sie ist überall und doch ist sie nicht mehr da. Jede Faser meines Körpers schmerzt vor Sehnsucht nach ihr und diese Welt da draußen dreht sich einfach weiter, als wäre nichts gewesen... 

Kaum zu Hause angekommen, warteten die ersten Geier schon, um das, was fünf Jahre zu Amélie gehört hatte, abzuholen, ohne Gnade. Nur mal stellvertretend für viele bürokratische, emotional- und menschenunwürdige Verhaltensweisen einiger Mitmenschen: Ein Anruf kam, da lag Püppie noch nicht einmal in ihrem schön bemalten Sarg - kein Beileid, einfach nur "Wir wollen mit Ihnen einen Termin ausmachen, wann wir die Beatmungsgeräte von Ihrer Tochter abholen können..." Vier Tage nach ihrem Tod, es gab noch nicht mal eine offizielle Meldung an die Krankenkasse - woher sie es wussten, keine Ahnung. Zum Glück hat mir vom Bärenherz jemand das Telefon abgenommen, denn ich konnte nicht mehr.

Zu Hause gab und gibt es Momente, da fühlt es sich so an, als wenn ich mit Lara einfach nur einen Ausflug machte und wir heimkommen und Püppie mit dem Pflegedienst auf uns wartet, aber... das Zimmer, ihr Bettchen bleibt leer, der Monitor schweigt, die Eliseé (Beatmungsmaschine) schnauft nicht mehr und auch die Pumpe wird kein Essen mehr fördern....Einfach Stille...


Unendliche Leere und Schmerz

Ich vermisse sie so unglaublich, das tut so unendlich weh und ich habe so unsagbare Angst vor der Zukunft.

All die Worte, welche man gesagt bekommt, können nicht trösten, sind sie auch noch so lieb gemeint. All die Sprüche auf Karten, welche man vorher irgendwie "schön" und "angenehm" empfand, klingen nun wie purer Hohn und hören sich falsch an.

Viele der Menschen, die vorher sagten, dass sie für uns da wären, meinen plötzlich "Du musst Deinen Weg alleine finden, das Leben geht weiter, ich kann Dir nicht helfen." Am Schlimmsten aber sind die Aussagen, dass Amélies Leben nicht lebenswert war und dass ich mir mit meiner Großen jetzt endlich (!!!) ein normales Leben aufbauen kann, dass Amélies Tod doch auch Vorteile hat. Verletzenderes kann man fast gar nicht mehr sagen. Ist das normal? Was ist überhaupt normal? Normal ist es jedenfalls nicht, dass mein geliebtes Kind vor mir gehen musste. Und von wegen müssen, muss ich denn überhaupt irgendwas? Mein Leben ist zerstört, ein großer Teil von mir wurde aus mir herausgerissen und ging mit ihr fort, NICHTS, absolut NICHTS ist und wird wieder, wie es war, denn unsere Püppie ist nicht mehr bei uns und ich möchte einfach nichts MÜSSEN müssen.

Ich wünschte mir so sehr, dass ich an einem Glauben festhalten könnte, dass mir der Glaube an Gott oder wen auch immer Halt geben könnte, aber da ist nichts - nichts außer unendlicher Leere und einem Schmerz, den man nicht beschreiben kann.

Ich möchte mich mit den letzten Zeilen aus dem Buch “Die Königin und ich” verabschieden, bei denen ich einfach nur Amélies Namen eingesetzt habe, weil sie einfach so unglaublich passend sind: 

“In der Nacht ist die Königin zu mir gekommen.

Sie war besonders schön angezogen.

'Nun, wie geht es Dir, Amélie Louisa?' fragte sie.


'Oh, sehr gut!', sagte ich.

Ich war ein bisschen überrascht, weil es wirklich stimmte.

Es ging mir schon lange nicht mehr so gut.


'Das ist schön,' sagte die Königin und lächelte.


Sie streckte ihre Hand aus.
'

Kommst du mit, Amélie?' fragte sie, und ich nickte.


Dann bin ich mit ihr mitgegangen.“

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Katja H. für ihren Text, der ihr nicht leicht von der Hand ging, da der Tod ihrer Tochter gerade einmal ein paar Wochen her ist.

Wir wissen, und das geht teilweise auch aus diesem und weiteren Erfahrungsberichten hervor, dass die Beziehung zwischen Eltern, Hospiz und den behandelnden Ärzten nicht immer leicht, bis hin zu schwer vereinbar ist. 

Auch sind manche bewertenden Aussagen zur "Lebenswürdigkeit" der Menschen mit Erkrankungen oder Behinderungen im Grunde immer und für die Eltern im Speziellen unerträglich. Wir wünschen Katja H. und ihrem Kind mehr Verständnis durch die Mitmenschen, Liebe und Gesundheit und ihre "Zessin" immer im Herzen.